Nieuws

Samen vooruit met dementie: het verhaal van Sonja en dochter Polly

Ze was nog maar 52 jaar oud toen ze de diagnose Alzheimer kreeg. Toch vroeg Sonja Bouten zich nooit af waarom juist zij bij die hele kleine groep van jonge Alzheimerpatiënten terecht kwam. "Dat klinkt misschien raar, maar dat heb ik nooit gehad", vertelt Sonja in haar keuken in Thorn. "Er is in die twee jaar maar één dag geweest dat ik heb gehuild. Nu proberen we het meeste uit de jaren te halen die we nog hebben samen."

Alzheimer op jonge leeftijd
Marjolein de Vugt is hoofd van Alzheimer Centrum Limburg en kent Sonja goed. "De ziekte bij Sonja zit in een beginproces, dus zij kan nog heel veel, ze is nog heel zelfstandig. Die zoektocht naar Alzheimer op jonge leeftijd duurt vaak veel langer, soms meer dan vier jaar. Het wordt op die leeftijd vaak niet herkend: het zijn vaak veel meer veranderingen van gedrag dan geheugenproblemen. Mensen krijgen dan vaak de diagnose van een depressie of een burn-out bijvoorbeeld. Ze komen dan terecht in een ander hulpverleningstraject. Gaandeweg merkt men dan dat er meer aan de hand is".

Grootse veranderingen
De diagnostiek voor Alzheimerpatiënten is de laatste decennia aanzienlijk beter geworden. "Vroeger was het vooral alternatieven afstrepen, en als er niets overbleef was het dementie", zo vertelt Frans Verhey, mede-hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg. "We kunnen nu veel sneller een diagnose stellen op de Geheugenpoli hier. Of we kunnen in het hersenvocht de aanwezigheid van bepaalde soorten eiwitten meten, die kunnen wijzen op Alzheimer. In de 35 jaar dat ik onderzoek doe naar Alzheimer, is dat de grootste verandering".

Samen plannen maken
Sonja bakt vandaag een appeltaart met Polly, een van haar twee kinderen. Polly is weer thuis komen wonen, nadat ze haar studie in Tilburg op kamers startte. "Ik heb het zelf ook heel moeilijk gehad. Daarom ben ik ook naar huis gekomen, en dat is heel goed geweest. We maken nu plannen samen voor de komende jaren. Gelukkig heeft mijn moeder een vorm van Alzheimer die zich niet heel agressief ontwikkelt. We gaan heel graag op vakantie samen, ja, ook nu ik de twintig al ruim gepasseerd ben. En we willen graag naar Pinkpop komend jaar, als dat weer kan. Mijn moeder komt uit Geleen, dus dat is ook jeugdsentiment. Vroeger mocht ze van haar eigen ouders niet, het is mooi om dat samen te kunnen doen."

Veel schakelen zonder schakelingen
"Na de diagnose komt er een hele zoektocht, wat moet je nu", zo vertelt haar man Paul. Voor een buitenstaander maakt Sonja een gezonde, fitte en vrolijke indruk. "Het zit vooral in het plannen. Het korte termijn geheugen werkt niet zoals het moet. Ze heeft moeite om dingen te plannen, om zaken op een rijtje te zetten. Ze moet veel schakelen, maar die schakelingen zijn weg. De regie in het huishouden is lastig, daar heeft Sonja wel moeite mee. Daar merk je het wel aan."

Mooi herinneringen maken
"De levensverwachting voor de klassieke vorm van Alzheimer die ik heb, ligt tussen de 1 en 12 jaar". zo weet Sonja. "Dus het enige verschil is dat ik weet hoe lang ik nog heb. Daarom hebben wij eigenlijk direct gezegd: dit is het, en we moeten nu vooral mooie herinneringen maken met elkaar. Normaal zeggen mensen: na mijn 67e ga ik reizen. Wij hebben gezegd: we wachten niet tot ons 67e. Je weet nooit wat er gaat gebeuren. Er kan best iets met de kinderen gebeuren, of met mijn man, dat weet je niet. Dus we laten alles los, we gaan genieten, en we gaan het beste ervan maken."

Klik hier voor het verhaal van Sonja en dochter Polly.