Onderzoek

Onderzoeksresultaten 2013

Onderzoeksproject: Inlife Study                                                        

Participanten: drs. Alieske Dam, dr. Marjolein de Vugt en dr. Martin van Boxtel

Achtergrond

Door de intensiteit van de zorg en door het taboe op dementie lopen mensen met dementie en hun mantelzorgers een groot risico om in een sociaal isolement terecht te komen. Wanneer mantelzorgers in een (dreigend) sociaal isolement verkeren, lopen zij ook zelf een groot risico op fysieke (cardiovasculaire ziekten) en mentale gezondheidsproblemen (depressiviteit). Nu dreigen ouderen bovendien de aansluiting te missen als het gaat om alternatieve vormen van contact, zoals via sociale media. Internet en sociale media zoals Facebook worden steeds belangrijker. Dergelijke toepassingen houden onvoldoende rekening met de behoeften van ouderen. Zo neemt de kans op een sociaal isolement toe. INLIFE is een initiatief om iets aan dit probleem te doen.

 Doel
  • Een gebruiksvriendelijke 'virtuele' sociale omgeving creëren die mensen met dementie en hun mantelzorgers ondersteunt en die familieleden, vrienden en mensen uit de buurt bij elkaar brengt op één persoonlijke website.
  • De betrokkenheid en ondersteuning van deze mensen faciliteren bij het ziekte- en zorgproces door verschillende functies zoals: over en weer uitwisseling van persoonlijke ervaringen en gebeurtenissen (aan de hand van berichtjes, foto's of video); een overzicht van persoonlijke wensen en voorkeuren; een kalender met belangrijke afspraken; bezoekmomenten en beschikbaarheid van betrokkenen; een overzicht en reminders van acties/taken die betrokkenen op zich nemen, etc.
  • INLIFE ontwikkelen in samenspraak met de doelgroep om gebruiksvriendelijkheid en functionaliteit te kunnen waarborgen.
  • Een pilotonderzoek doen bij 20 mensen uit de doelgroep en op basis daarvan INLIFE aanpassen en te komen tot INLIFE versie 1.0 - een gebruiksvriendelijke webapplicatie die tevens mobiel benaderbaar is met behulp van een smartphone of tabletcomputer.
Wat is in de afgelopen periode gerealiseerd?

Er heeft een eerste inventarisatie plaatsgevonden van reeds bestaande virtuele sociale platforms die ontwikkeld zijn om mensen te ondersteunen in een zorgtaak. De functionaliteiten hiervan zijn op een rij gezet om te waarborgen dat INLIFE een toegevoegde waarde heeft t.o.v. de reeds bestaande mogelijkheden. Vervolgens is er een literatuurreview uitgevoerd om het effect van interventies gericht op versterking van het sociaal netwerk van mantelzorgers te evalueren. Tenslotte worden er momenteel interviews uitgevoerd met mantelzorgers om zicht te krijgen in de omvang van het sociaal netwerk, in de mate waarin zij het sociaal netwerk benutten, en in de factoren die een rol spelen bij de vraagverlegenheid van mantelzorgers. Deze inzichten zullen gebruikt worden om INLIFE te ontwerpen en ontwikkelen in aansluiting op behoeften van mantelzorgers die op dit moment onvoldoende worden vervuld met de reeds beschikbare mogelijkheden.

Onderzoeksproject: Prep-AD Study: Prepare for Alzheimer Dementia

Participanten: drs. Lizzy Boots en dr. Marjolein de Vugt

Achtergrond

De recente ontwikkelingen dat de ziekte van Alzheimer reeds in een vroege fase is vast te stellen, voordat er sprake is van een aanzienlijke zorgzwaarte, bidet de kans om partners van deze patiënten preventief voor te bereiden op hun toekomstige taak als mantelzorger. Enkele behandelmodules die zijn ontwikkeld voor de fase van licht cognitieve stoornissen richten zich met name op de patiënt In deze fase van de ziekte zijn weinig mogelijkheden voorhanden ter ondersteuning van de partners, die zelf ook moeilijkheden kunnen ervaren met acceptatie en coping. Het huidige onderzoek betreft een studie naar de ontwikkeling en effecten van een zelfmanagement programma ‘Partner in Balans’ voor partners van patiënten in een vroege fase van Alzheimer.

Doel
  • Verkenning, ontwikkeling en bruikbaarheid van ‘Partner in Balans’.
  • Evalueren van de effectiviteit van ‘Partner in Balans’.
Wat is de afgelopen periode gerealiseerd?

Tijdens de verkenningsfase werd een systematische literatuurstudie uitgevoerd om het reeds bestaande bewijs voor online hulp voor mantelzorgers te onderzoeken. De resultaten laten zien dat Internet programma’s geschikt zijn om het welzijn van mantelzorgers te verbeteren als ze uit meerdere componenten bestaan en afgestemd zijn op de individuele behoeften. Ook werd er een focusgroep studie uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in de probleemervaring van mantelzorgers in een vroeg stadium, zodat het programma tegemoet kan komen aan hun behoeften en onnodige belasting kan voorkomen. Op basis hiervan werd het programma vorm gegeven. Als laatste werd er een pilot studie uitgevoerd bij 10 mantelzorgers om de bruikbaarheid en gebruikersvriendelijkheid van het programma te bepalen.

Wat zijn de plannen voor de komende periode?

Het design van de effectiviteitsstudie is een gerandomiseerde gecontroleerde studie. Deze zal starten in het voorjaar 2014. Deelnemers aan de studie zullen random toegewezen worden aan de zelfmanagement interventie of gebruikelijke zorg. Gegevens worden verzameld direct voorafgaand aan de interventie, na afloop en na 3 maanden. Belangrijkste uitkomstmaten zijn gevoelens van zelfvertrouwen en depressieve klachten van de partners. Partners krijgen gedurende 8 weken probleemoplossende vaardigheden aangeleerd ter voorkoming van overbelasting en depressieve klachten in een latere fase van de ziekte.

Onderzoeksproject: Dealing with daily challenges in Dementia

Participanten: drs. Rosalie van Knippenberg en dr. Marjolein de Vugt

Achtergrond

Meer dan 80% van de mantelzorgers loopt het risico om overbelast te raken tijdens het zorgproces voor iemand met dementie. Mantelzorgers voelen zich vaak onzeker over moeilijke situaties die zij in hun dagelijks leven tegenkomen. Tot op heden is er nog weinig bekend over de omgang van mantelzorgers met dagelijkse problemen die zich voordoen bij dementie. Meer inzicht in deze dagelijkse problemen bij dementie biedt aangrijpingspunten op het gebied van training en ondersteuning. Met behulp van een elektronisch dagboek, de ‘PsyMate’, registreren wij nauwkeurig wat er in het dagelijks leven van mantelzorgers gebeurt.

Doel
  • Evalueren van de bruikbaarheid en validiteit van de ‘PsyMate’ bij partners van mensen met dementie.
  • Evalueren van de effectiviteit van de ‘PsyMate’ als interventie om de competenties van mantelzorgers te verbeteren met betrekking tot de omgang met dagelijkse uitdagingen bij dementie.
Onderzoeksmethode

Aangezien de ‘PsyMate’ nog niet eerder is gebruikt bij mantelzorgers van mensen met dementie, is een pilot studie uitgevoerd om te onderzoeken hoe het elektronische dagboek het best kan worden ingezet bij deze doelgroep. Deze informatie wordt vervolgens gebruikt om de interventiestudie verder vorm te geven. In de interventie ontvangen mantelzorgers elke 2 weken feedback van een psycholoog over dagelijkse patronen met betrekking tot hun emoties, gedrag en interacties met de patiënt. De feedback zal worden afgestemd op de persoonlijke situatie en behoeften van de mantelzorger. Mantelzorgers kunnen op deze manier bijvoorbeeld leren herkennen in welke context probleemgedrag van de patiënt zich voordoet. Dit kan de mantelzorgers helpen om dit gedrag beter te begrijpen en hun reacties hierop aan te passen.

Wat is de afgelopen periode gerealiseerd?

Deelnemers aan de feasibility study beschouwden de PsyMate als een gebruiksvriendelijk en eenvoudig te bedienen apparaat. De tekst op het scherm was goed leesbaar en het ‘piep’-signaal bleek voldoende hoorbaar. Bovendien rapporteerden de deelnemers dat ze hun ervaringen goed konden weergeven in de PsyMate vragenlijst en dat de gestelde vragen niet moeilijk of onduidelijk waren. Gekeken naar de tijdsinvestering, bleek dat deelnemers het gebruik van de PsyMate niet als belastend ervaarden met betrekking tot het aantal pieps per dag en de duur van de vragenlijst per piep. Deelnemers gaven echter aan dat het dragen van de PsyMate gedurende enkele achtereenvolgende weken wellicht een te grote belasting zou zijn. Deze bevinding zal worden meegenomen bij de verdere ontwikkeling van de interventie.