Onderzoek

Onderzoeksresultaten 2015

Titel onderzoek: De NeedYD-studie (Needs in Young onset Dementia)
Ervaringen en zorgbehoeften van jonge mensen met dementie en hun omgeving.
Participanten: drs. Joany Millenaar, prof. dr. Frans Verhey en dr. Marjolein de Vugt.
 
Achtergrond
Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor zowel de persoon met dementie zelf als diens gezin en dit brengt specifieke problemen met zich mee. De meeste mensen zien dementie als een ouderdomsziekte maar er zijn ook mensen die al dementie krijgen voordat ze 65 zijn. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met dementie en hun familie voorzien. Specifieke kennis over deze behoeften ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van passende  zorg. 
In de NeedYD (Needs in Young onset Dementia) zijn 215 jonge mensen met dementie en hun familie de afgelopen jaren gevolgd. Het doel is om het functioneren en de (zorg)behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden in kaart te brengen. Dit is belangrijk om mensen in de thuissituatie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen.
 
Wat is de afgelopen periode bereikt?
Naast het gebruik van de reeds bestaande gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn, hebben we de deelnemers 6 jaar na aanvang van de studie nog eens bezocht om in kaart te brengen welke problemen en behoeften zij ervaren in de latere fases van de ziekte. Deze metingen zijn het afgelopen jaar afgerond. Ook zijn er een aantal belangrijke bevindingen voortgekomen uit de analyses van de data. Interviews met thuiswonende kinderen hebben aangetoond dat ze zich vaak verantwoordelijk voelen voor het welzijn van hun ouders. Daarnaast weten ze vaak niet wat het betekent om dementie te hebben en hoe ze met de ziekte om moeten gaan. Dit benadrukt het belang van goede professionele ondersteuning van de ouders, omdat bij overbelasting van de gezonde ouder de druk op de kinderen ook erg hoog kan worden. Daarnaast is het belangrijk om meer toegankelijke en specifieke informatie over dementie op jonge leeftijd te geven. De professionele zorg kan het best gericht zijn op het gehele gezin omdat de kinderen vaak terughoudend zijn in het zoeken naar hulp.Ook is er onderzoek gedaan naar de ervaringen van de mantelzorgers in het algemeen.
 
We hebben uitgebreid in kaart gebracht wat de specifieke zorgbehoeften zijn. Uit de resultaten blijkt dat veel mantelzorgers:
  • zich onvoldoende toegerust voelen om te zorgen voor iemand met dementie.
  • Daarnaast ervaren de meeste mantelzorgers fysieke en psychologische klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid of somberheid en milde depressieve symptomen.
  • Ook werd de kwaliteit van leven laag beoordeeld.
  • Er bleek een belangrijk verschil te zijn met mantelzorgers van mensen met dementie op oudere leeftijd. Mantelzorgers van de mensen met dementie op jonge leeftijd beoordeelden hun kwaliteit van leven namelijk lager.
Dit onderstreept het belang van adequate ondersteuning van deze jonge mantelzorgers bij het combineren van hun zorgtaken met hun andere rollen en verantwoordelijkheden in het dagelijkse leven, zodat ze niet overbelast raken.
 
Wat zijn de plannen voor de komende periode?
De komende tijd willen ons verder verdiepen in specifieke kenmerken van de doelgroep zoals: welk probleemgedrag komt voor, wat is het beloop hiervan, en wat zijn mogelijke risicofactoren? Ook willen we kijken naar mogelijke voorspellers van een goede kwaliteit van leven voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger. Verder hopen we de opgedane kennis in de toekomst te kunnen gebruiken voor het ontwikkelen van een interventie om mantelzorgers te ondersteunen.
 
Titel onderzoek: INLIFE Study
Participanten: drs. Alieske Dam, prof. Frans Verhey, dr. Marjolein de Vugt, dr. Martin van Boxtel
 
Achtergrond
Door de intensiteit van de zorg en door het taboe op dementie lopen mensen met dementie en hun mantelzorgers een groot risico om in een sociaal isolement terecht te komen. Wanneer mantelzorgers in een (dreigend) sociaal isolement verkeren, lopen zij ook zelf een groot risico op fysieke (cardiovasculaire ziekten) en mentale gezondheidsproblemen (depressiviteit). Nu dreigen ouderen bovendien de aansluiting te missen als het gaat om alternatieve vormen van contact, zoals via sociale media. Internet en sociale media zoals Facebook worden steeds belangrijker. Dergelijke toepassingen houden onvoldoende rekening met de behoeften van ouderen. Zo neemt de kans op een sociaal isolement toe. INLIFE is een initiatief om iets aan dit probleem te doen.
 
Doel van het onderzoek
  • Een gebruiksvriendelijke ‘virtuele’ sociale omgeving creëren die mensen met dementie en hun mantelzorgers ondersteunt en die familieleden, vrienden en mensen uit de buurt bij elkaar brengt op één persoonlijke website.
  • De betrokkenheid en ondersteuning van deze mensen faciliteren bij het ziekte- en zorgproces door verschillende functies zoals: over en weer uitwisseling van persoonlijke ervaringen en gebeurtenissen (aan de hand van berichtjes, foto’s of video); een overzicht van persoonlijke wensen en voorkeuren; een kalender met belangrijke afspraken; bezoekmomenten en beschikbaarheid van betrokkenen; een overzicht en reminders van acties/taken die betrokkenen op zich nemen, etc.
  • INLIFE ontwikkelen in samenspraak met de doelgroep om gebruiksvriendelijkheid en functionaliteit te kunnen waarborgen.
  • Een pilotonderzoek doen bij 20 mensen uit de doelgroep en op basis daarvan INLIFE aanpassen en te komen tot INLIFE versie 1.0 - een gebruiksvriendelijke webapplicatie die tevens mobiel benaderbaar is met behulp van een smartphone of tabletcomputer.
  • Het uitvoeren van een gerandomiseerde gecontroleerde trial om de bruikbaarheid en effectiviteit van INLIFE te onderzoeken.
Wat is in de afgelopen periode gerealiseerd?
Er heeft een inventarisatie plaatsgevonden van reeds bestaande virtuele sociale platforms die ontwikkeld zijn om mensen te ondersteunen in een zorgtaak. De functionaliteiten hiervan zijn op een rij gezet om te waarborgen dat INLIFE een toegevoegde waarde heeft t.o.v. de reeds bestaande mogelijkheden. Vervolgens is er een literatuurreview uitgevoerd om het effect van interventies gericht op versterking van het sociaal netwerk van mantelzorgers te evalueren. Daarnaast zijn er 27 interviews uitgevoerd met partners van mensen met dementie en hun netwerkleden om zicht te krijgen op de omvang van het sociaal netwerk, in de mate waarin zij het sociaal netwerk benutten, en in de factoren die een rol spelen bij de vraagverlegenheid van mantelzorgers. Het blijkt dat partners van mensen met dementie vraagverlegenheid ervaren, zij zijn vaak terughoudend om ondersteuning te vragen uit hun netwerk, terwijl kinderen, vrienden, buren vaak heel graag helpen maar niet goed weten op welke wijze. Aan de hand van de verkregen inzichten is in samenspraak met de doelgroep de INLIFE website ontwikkeld. De website sluit nauw aan bij de specifieke behoefte van de doelgroep dementie. Inmiddels kan de website door mantelzorgers en mensen met dementie worden gebruikt en is er gestart met een pilot onderzoek. Aan de hand van de verkregen feedback van gebruikers zal de Inlife website worden verbeterd en doorontwikkeld.
 
Wat zijn de plannen voor de komende periode?
De pilot studie wordt medio 2016 afgerond. De website wordt dan in samenspraak met de doelgroep doorontwikkeld, zodat de gebruiksvriendelijkheid en functies op de website nog beter aansluiten bij de behoeftes van gebruikers. Daarna zal een gerandomiseerde gecontroleerde studie worden gestart met 100 mantelzorgers om de bruikbaarheid en effectiviteit van de webapplicatie te onderzoeken.