Onderzoek

Onderzoeksresultaten 2016

Titel onderzoek: MijnBreincoach

Participanten: prof. dr. F. Verhey, prof. dr. M. de Vugt, dr. M. van Boxtel, dr. S. Köhler, prof. dr. R. Ponds en drs. K. Deckers

Cognitieve stoornissen en dementie zijn momenteel nog steeds niet te genezen. Voorkómen van deze aandoeningen lijkt op dit moment de enige rationele en veelbelovende strategie. Op basis van recent onderzoek is aangetoond dat leefstijl en gezondheid op middelbare leeftijd een goede voorspelling geven voor het ontstaan van dementie later in het leven. Echter, slechts 1 op de 2 mensen weet dat het risico op dementie te beïnvloeden valt en welke factoren er toe doen. Door onderzoekers van het Alzheimer Centrum Limburg is een instrument ontwikkeld om de ‘ruimte voor verbetering’ in de leefstijl goed in kaart te brengen. Hiermee kan op populatieniveau een start worden gemaakt met primaire preventie van dementie. Eerst echter dient het begrip ‘hersengezondheid’ en hoe deze in stand te houden een bredere bekendheid te krijgen bij het algemene publiek.

Doel van het onderzoek

Het doel van 'MijnBreincoach' is om in samenwerking met stakeholders het begrip ‘hersengezondheid’ duidelijk op de kaart te zetten, te beginnen in de provincie Limburg. Daarnaast zal er een internetapplicatie worden ontwikkeld (webportaal + mobiele applicatie) die gebruikt gaat worden om leefstijlverandering tot stand te brengen.

Wat is in 2016 gerealiseerd?

De afgelopen maanden is er een start gemaakt met het vormgeven van de bewustwordingscampagne rondom het begrip hersengezondheid. In samenwerking met de GGD Zuid-Limburg zal deze campagne op provinciaal (gehele provincie Limburg) als op wijkniveau (drie specifieke wijken in nog nader aan te wijzen Limburgse gemeenten) worden uitgezet. Daarnaast zijn er gesprekken gevoerd met diverse Limburgse softwarepartners om ideeën uit te wisselen en hun eventuele rol bij de ontwikkeling van het interventieportal MijnBreincoach te bespreken. Verder is er in samenspraak met de GGD Zuid-Limburg een digitale vragenlijst ontwikkeld om verandering in kennis rondom het begrip hersengezondheid te meten.

Wat zijn de plannen voor de komende periode?

In de komende periode zal de bewustwordingscampagne verder vorm gegeven worden. Er zal voorlichtingsmateriaal (filmpjes, folders, posters) ontwikkeld worden en de eerste meting rondom de bewustzijn van het begrip hersengezondheid zal worden uitgezet in een groep van 500 (aselecte) inwoners van de provincie Limburg. Daarnaast zal er in samenwerking met de uitverkozen softwarepartner gestart worden met de ontwikkeling van het interventieportal 'MijnBreincoach'. Het project loopt tot en met het eerste kwartaal van 2019.

 

Titel van het onderzoek: NeedYD-studie: Functioneren en zorgbehoefte van jonge mensen met dementie (deel II)

Participanten: dr. Joany Millenaar en drs. Adrie Gerritsen. Begeleiding: prof. dr. Frans Verhey, prof. dr. Raymond Koopmans, prof. dr. Marjolein de Vugt en dr. Christian Bakker

Doel van het onderzoek

De meeste mensen zien dementie als een ouderdomsziekte maar er zijn ook mensen die al dementie krijgen voordat ze 65 zijn. Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor zowel de persoon met dementie zelf als diens gezin en dit brengt specifieke problemen met zich mee. Hoewel in de gezondheidszorg toenemende aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met dementie en hun familie voorzien. Specifieke kennis over deze behoeften ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod.

In 2007 is de NeedYD (Needs in Young onset Dementia) studie gestart, waarbij 215 jonge mensen met dementie en hun familie zijn gevolgd. Het doel van de studie is het functioneren en de (zorg)behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden in kaart brengen. Dit is belangrijk om mensen in de thuissituatie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen, zodat de opname in een zorginstelling uitgesteld of zelfs voorkomen kan worden. De studie heeft reeds belangrijke inzichten opgeleverd voor de dagelijkse praktijk maar er is nog steeds behoefte aan meer informatie om de jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers voldoende te kunnen ondersteunen. Daarom is een vervolgstudie gestart waarbij de nadruk vooral ligt op de zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden gedurende de verschillende fasen van de dementie en het beloop van de ziekte.

Belangrijke vraagstellingen van de studie zijn:

  1. Wat zijn de zorgbehoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun gezinsleden gedurende de verschillende fasen van de dementie?

  2. In welke mate wordt aan deze zorgbehoeften voldaan en welke factoren zijn van invloed?

  3. Welk probleemgedrag komt voor, wat is het beloop hiervan, en wat zijn mogelijke risicofactoren?
  4. Hoe is het beloop van de ziekte bij jonge mensen met dementie in vergelijking met mensen die op latere leeftijd dementie krijgen?
  5. Is er evenveel sprake van co morbiditeit en het gebruik van psychofarmaca als bij ouderen?

Wat is in de afgelopen periode gerealiseerd?

Naast het gebruik van de reeds bestaande gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn, hebben we de deelnemers zes jaar na aanvang van de studie nog eens bezocht om in kaart te brengen welke problemen en behoeften zij ervaren in de latere fases van de ziekte. Deze metingen zijn reeds afgerond en momenteel worden de gegevens ingevoerd en uitgewerkt. De twee onderzoekers die zijn aangesteld op dit project hebben zeven publicaties geschreven met behulp van de bevindingen en dit heeft belangrijke informatie opgeleverd voor de praktijk. De gepubliceerde artikelen hebben gezorgd voor meer inzicht in de ervaring en beleving van de mantelzorgers en thuiswonende kinderen en hoe ze het zorgproces ervaren. Daarnaast is gekeken naar de verschillende factoren die invloed hebben op de kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Deze resultaten zijn gepresenteerd op verschillende (inter)nationale congressen, symposia en Alzheimer cafés, en er zijn meerdere workshops gegeven aan zorgprofessionals om aandacht te vragen voor dementie op jonge leeftijd. De gegevens zijn tevens gebruikt voor de ontwikkeling van een informatieve website over dementie op jonge leeftijd in samenwerking met Vlaanderen (www.jongdementie.info).

Wat zijn de plannen voor de komende periode?

Omdat er minder passende zorg beschikbaar is voor jonge mensen met dementie in vergelijking met dementie op latere leeftijd, zijn mantelzorgers meer op zichzelf aangewezen. Het is daarom belangrijk dat de jonge mantelzorgers adequate ondersteuning krijgen, zodat ze niet overbelast raken. Om dit te realiseren willen we een bestaande cursus (Partner in Balans) geschikt maken voor de jonge doelgroep. De cursus is gericht op het behouden van een goede balans in het dagelijkse leven en het werken aan persoonlijke doelen met behulp van een coach op basis van zelfgekozen thema's. Op basis van evidentie en inzichten van de NeedYD studie kunnen specifieke modules ontworpen worden die aansluiten bij de behoeften en problemen van deze jonge doelgroep, zoals de thema's 'combineren van werk en zorg' en ‘invloed van dementie op het gezin. De online cursus is juist voor deze jonge mantelzorgers zeer geschikt omdat zij over het algemeen vaardig zijn met de computer, en omdat ze vanwege hun baan en andere verantwoordelijkheden minder flexibel zijn om gedurende de dag gezondheidszorgvoorzieningen / ondersteuningsgroepen te bezoeken. Met deze cursus is het mogelijk om laagdrempelige ondersteuning te krijgen op het tijdstip en plaats dat hen uitkomt. Momenteel zijn we bezig met de ontwikkeling van deze extra modules en de voorbereidingen van de pilot studie. Begin april 2017 hopen we hiermee van start te kunnen gaan.