Onderzoek

Resultaten onderzoek 2014

Titel onderzoek: Inlife Study

Participanten: drs. Alieske Dam, dr. Marjolein de Vugt, dr. Martin van Boxtel

Achtergrond

Door de intensiteit van de zorg en door het taboe op dementie lopen mensen met dementie en hun mantelzorgers een groot risico om in een sociaal isolement terecht te komen. Wanneer mantelzorgers in een (dreigend) sociaal isolement verkeren, lopen zij ook zelf een groot risico op fysieke (cardiovasculaire ziekten) en mentale gezondheidsproblemen (depressiviteit). Nu dreigen ouderen bovendien de aansluiting te missen als het gaat om alternatieve vormen van contact, zoals via sociale media. Internet en sociale media zoals Facebook worden steeds belangrijker. Dergelijke toepassingen houden onvoldoende rekening met de behoeften van ouderen. Zo neemt de kans op een sociaal isolement toe. INLIFE is een initiatief om iets aan dit probleem te doen.

Doel
  • Een gebruiksvriendelijke 'virtuele' sociale omgeving creëren die mensen met dementie en hun mantelzorgers ondersteunt en die familieleden, vrienden en mensen uit de buurt bij elkaar brengt op één persoonlijke website.
  • De betrokkenheid en ondersteuning van deze mensen faciliteren bij het ziekte- en zorgproces door verschillende functies zoals: over en weer uitwisseling van persoonlijke ervaringen en gebeurtenissen (aan de hand van berichtjes, foto's of video); een overzicht van persoonlijke wensen en voorkeuren; een kalender met belangrijke afspraken; bezoekmomenten en beschikbaarheid van betrokkenen; een overzicht en reminders van acties/taken die betrokkenen op zich nemen, etc.
  • INLIFE ontwikkelen in samenspraak met de doelgroep om gebruiksvriendelijkheid en functionaliteit te kunnen waarborgen.
  • Een pilotonderzoek doen bij 20 mensen uit de doelgroep en op basis daarvan INLIFE aanpassen en te komen tot INLIFE versie 1.0 - een gebruiksvriendelijke webapplicatie die tevens mobiel benaderbaar is met behulp van een smartphone of tabletcomputer.
Wat is de afgelopen periode gerealiseerd?

Er heeft een eerste inventarisatie plaatsgevonden van reeds bestaande virtuele sociale platforms die ontwikkeld zijn om mensen te ondersteunen in een zorgtaak. De functionaliteiten hiervan zijn op een rij gezet om te waarborgen dat INLIFE een toegevoegde waarde heeft t.o.v. de reeds bestaande mogelijkheden. Vervolgens is er een literatuurreview uitgevoerd om het effect van interventies gericht op versterking van het sociaal netwerk van mantelzorgers te evalueren. Daarnaast zijn er 27 interviews uitgevoerd met partners van mensen met dementie en hun netwerkleden om zicht te krijgen op de omvang van het sociaal netwerk, in de mate waarin zij het sociaal netwerk benutten, en in de factoren die een rol spelen bij de vraagverlegenheid van mantelzorgers. Het blijkt dat partners van mensen met dementie vraagverlegenheid ervaren, zij zijn vaak terughoudend om ondersteuning te vragen uit hun netwerk, terwijl kinderen, vrienden, buren vaak heel graag helpen maar niet goed weten op welke wijze. Tenslotte, is er aan de hand van de verkregen inzichten gestart met het ontwerp en de ontwikkeling van de Inlife website die aansluit bij de specifieke behoefte van de doelgroep dementie.

Wat zijn de plannen voor de komende periode?

De ontwikkeling van de Inlife website zal worden afgerond medio 2015. Daarna zal een pilot studie worden gestart met 20 mantelzorgers om de bruikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van de web-applicatie te onderzoeken.